La enfermedad renal crónica presenta un grado de desconocimiento e infradiagnóstico que dificulta enormemente el control de la enfermedad


En febrero de 2015, en el “Documento Marco sobre Enfermedad Renal Crónica (ERC) dentro de la Estrategia de Abordaje a la Cronicidad en el SNS”, los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y las autoridades sanitarias competentes coincidían en la necesidad de incluir la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en las Estrategias de las Enfer­medades Crónicas. Las sociedades científicas justificaban esta demanda en su elevada prevalencia, morbimortalidad cardiovascular, infradiagnóstico, costes económicos y en el bienestar de las personas afectadas. Igualmente, las asociaciones de pacientes apuntaban la necesidad de la estrategia en base al elevado impacto psicosocial que tiene esta enfermedad crónica sobre el propio paciente y su entorno familiar y social1, 2, 3,4.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las patologías crónicas suponen el 75% del gasto sanitario. En concreto, la ERC supone un coste social y económico (casi un 10% de la población afectada y 3% del gasto sanitario total) muy elevado que requiere criterios coordinados entre los profesionales sanitarios que garanticen los mejores niveles de calidad en la prevención, el diagnóstico y tratamiento.

Manifiesto de personas con enfermedades renales

En octubre de 2015, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación ALCER), miembro de Somos Pacientes (la Comunidad de Asociaciones de Pacientes), presentó el “Manifiesto de personas con enfermedades renales”, documento en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con enfermedades renales. Once son los puntos relevantes del índice del Manifiesto:

  1. Respeto a la voluntad y a la libre elección
  2. Recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad
  3. Tener asignado un nefrólogo/a
  4. Acceso igualitario a los tratamientos
  5. Seguridad de las personas con ERC
  6. Movilidad geográfica y desplazamientos
  7. Protección social de la persona con ERC y de su autonomía personal
  8. Disfrutar del ocio y su tiempo libre
  9. Privacidad, confidencialidad y accesibilidad
  10. Un trato digno y no discriminatorio
  11. Defensa de sus derechos

Para la Federación ALCER: “La ERC causa un gran impacto emocional y coste social, que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con ERC y sus familias. Así, el objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no solo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor”. Igualmente la Federación ALCER reclama la “implantación de estrategias de abordaje de la ERC relacionadas con su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana, así como la sensibilización a favor de la donación de órganos y el trasplante”.

Opinión, voluntad de cooperación y promoción de la autogestión

El Manifiesto presentado tiene por objeto poner a disposición de las distintas administraciones sanitarias, la opinión y la voluntad de cooperación de las personas con enfermedad renal sobre las políticas que se desarrollen en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y que afecten a nuestro colectivo. Todo ello encaminado a la promoción de la autogestión de la salud centrada en los pacientes, centro neurálgico de la intervención profesional sanitaria y social -tanto o más que el propio tratamiento- y su autonomía y sus derechos. Las propuestas que en este manifiesto se desarrollan están basadas en resoluciones de la OMS, el Consejo de Europa, la Unión Europea, la legislación española sobre los derechos de los pacientes y usua­rios del SNS y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En la preparación de este informe han participado activamente las sociedades científicas siguientes: S.E.N. (Sociedad Española de Nefrología), SEDEN (Sociedad Española de Enfermería Nefrológica), FAECAP (Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria), SEMFyC (Sociedad Españo­la de Medicina Familiar y Comunitaria), SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) y SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria).

Las asociaciones de pacientes representadas por ALCER han revisado su contenido y aportado do­cumentos técnicos específicos para el abordaje de la ERC consensuados entre sus miembros y en sus ámbitos de competencia profesional.